EPIMAD : 30 ans au service des malades et de la recherche

Epidémiologie et histoire naturelle des maladies inflammatoires chroniques intestinales :
30 ans de registre EPIMAD
Seul registre français de MICI (Crohn et RCH) et le plus important au monde

Pourquoi un registre ?

Le registre EPIMAD, créé en 1988, a permis d’obtenir les premières données d’incidence des maladies inflammatoires chroniques intestinales (MICI, Crohn et RCH) en France. Ce registre couvre près de 6 millions d’habitants soit 9,3% de la population française. La collection des cas repose sur une collaboration étroite entre les gastroentérologues libéraux, hospitaliers, et universitaires, adultes et pédiatres. En 30 ans, le taux d'incidence de la maladie de Crohn (MC) a augmenté de 5,3 à 7,6 pour 105 habitants, alors que l'incidence de la RCH était stable à 4,4 pour 105 habitants. Récemment une explosion de l’incidence des MICI chez les adolescents (10-16 ans au diagnostic), de 4,2 à 9,5/105 (+126%) pour la MC et de 1,6 à 4,1/105 (+156%) pour la RCH, a été mise en évidence.  Une hétérogénéité spatiale et temporelle de l’incidence des MICI a été mise en évidence à l’échelle des cantons. Ces données vont permettre de mettre en place des études d’épidémiologie analytique cherchant à identifier les facteurs de risque environnementaux associés aux MICI.  Des différences d’histoire naturelle ont aussi été observées en fonction de l’âge au diagnostic, avec des maladies plus étendues, plus souvent compliquées et aboutissant plus souvent à la chirurgie chez les patients les plus jeunes.  Une meilleure connaissance de l’histoire naturelle de ces pathologies permettra de mieux isoler les sous-groupes de patients à risque d’évolution sévère et aidera à la mise en place de  stratégies thérapeutiques personnalisées.

Près de 30 000 cas recensés depuis 1988 soit 2 diagnostics de MICI/jour

Comment fonctionne le registre ?

Le registre EPIMAD couvre les départements du Nord, du Pas de Calais, de la Somme et de la Seine-Maritime. Tout patient consultant pour la première fois avec des symptômes compatibles avec une MICI est déclaré par les 262 gastroentérologues adultes et pédiatres de la région surveillée. Seuls les patients résidents dans la zone du registre  au moment du diagnostic sont inclus. Pour chaque nouveau cas, les enquêteurs du registre recueillent toutes les informations disponibles dans le dossier du gastroentérologue dans un questionnaire spécifique créé par le conseil scientifique du Registre. Les principales données recueillies sont l'âge, le sexe, le délai diagnostique, ainsi que les variables cliniques, radiologiques, endoscopiques et histologiques au moment du diagnostic. Le diagnostic final de MICI est ensuite validé comme certain, probable ou possible, en fonction d’un algorithme publié, après l’expertise en aveugle du dossier par deux gastroentérologues experts (1). Les études ne sont réalisées qu’à partir des cas de MICI certaines et probables. En plus des données au diagnostic, les données de suivi sont collectées pour deux population distinctes : les patients diagnostiqués avant l’âge de 17 ans, diagnostiqués entre 1988 et 2011 et suivis jusqu’en 2013 (cohorte pédiatrique ; n=1470), et les patients diagnostiqués après 60 ans, entre 1988 et 2006 et suivis jusqu’en 2009 (cohorte senior ; n=841).

Le Dr. Corinne Gower-Rousseau, responsable scientifique du Registre EPIMAD vous explique : cliquez-ici

Conclusion

Depuis 1988, le registre EPIMAD a permis de mettre en place un réseau ville-hôpital unique. Cette coopération permet de mener d’importants travaux témoignant du réel poids des MICI dans notre pays et de mieux  connaitre l'évolution de la maladie. De nouveaux travaux d’épidémiologie analytique sont en cours afin de mettre en évidence de nouvelles pistes physiopathologiques. Aussi, des études ont débuté afin de mieux comprendre l’impact des stratégies thérapeutiques actuelles sur l’histoire naturelle de maladie, et de mieux identifier les patients à risque d’évolution péjorative.
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